Життя з епілепсією

Ворос №1. Чи викликає епілепсія психічні проблеми?

Епілепсія не відноситься до захворювань психіки. У людей з епілепсією, дійсно, можуть бути психічні проблеми, але вони, як правило, або є наслідком супутніх захворювань мозку (атрофія мозку, пухлина), або викликані побічною дією протиепілептичнаїх препаратів або ж трудноустранімимі соціальними проблемами.

Серед існуючих психічних проблем у людей з епілепсією переважають зниження інтелекту і порушення поведінки. На жаль, іноді з боку оточуючих хворим доводиться відчувати відчуження, глузування, що ще більше погіршує їх стан.

Питання №2. Чи потрібно сповіщати друзів і колег про свою хворобу?

У багатьох існують побоювання, що знайомі, дізнавшись про епілепсію, різко змінять своє ставлення до вас чи вашій дитині. Таке, звичайно, іноді трапляється, проте розповісти про хвороби необхідно для того, щоб близькі або друзі змогли надати необхідну допомогу в разі нападу.

На роботі слід проінформувати керівництво лише в тому випадку, коли напади можуть перешкодити роботі або викликати аварійну ситуацію із загрозою для життя. Шкільному вчителеві також бажано повідомити про приступи, якщо є ймовірність появи їх у школі.

Питання №3. Чи може хворий обходитися без опіки близьких?

Коли оточуючі (близькі, лікар, опікуни) зможуть бути впевнені, що хворий не намагається відсторонитися від суспільства, а готовий відповідати сам за себе в тій мірі, на яку здатний, то вони зобов'язані надати йому повну самостійність і припинити опіку.

Ухвалення допомоги з боку близьких, які хочуть полегшити хворому життя, роблячи що-небудь або приймаючи рішення за нього, є пасткою. Хворий звикає до такого стану речей і надалі розплачується за це втратою власної активності, самостійності та спроможності нести за себе відповідальність.

Тому необхідно поступово привчати хворого самостійно приймати таблетки, контролювати планові відвідування лікаря і, в міру можливості, бути до лікаря без супроводжуючих. Ці правила не є універсальними, тому кожен повинен визначитися, в якій області він може і хоче бути самостійним. Якщо на цей рахунок все-таки виникають сумніви, то краще порадитися про це зі своїм лікарем.

Питання №4. Наскільки епілепсія може обмежувати самостійність?

Чи досягне людина з епілепсією самостійності в житті або втратить її, залежить не тільки від тяжкості захворювання та успіхів у лікуванні, а головним чином від його самовладання, стійкості духу і впевненості в собі.

При частих нападах близькі зі страху перед травмами будуть обмежувати його пересування і намагатися уникати додаткових факторів ризику, наприклад їзди на велосипеді або плавання. Побоювання засновані на страху, що нікому буде допомогти, якщо раптом трапиться напад. З цих побоювань і народжується часто перебільшене прагнення до постійної присутності біля хворого.

Подібні побоювання допоможе розвіяти той факт, що більшість людей під час нападів який піддаються травмам. У будь-якому випадку необхідно спочатку ретельно оцінювати, яка ж насправді реальна вигода від постійної опіки хворого, чи не виявиться згодом, що вона приносить більшу шкоду, ніж користь.

Досить низька ймовірність того, що свідок нападу зможе запобігти нещасний випадок. Часто у нього не вистачає сил, щоб зловити або утримати людину в момент нападу.

Найбільш важливим, ніж індивідуальна опіка, є те, щоб суспільство, по можливості, було максимально інформоване про існування людей з такою недугою. Це допомогло б людям бути милосерднішими і умілими в наданні першої допомоги хворому.

Негативною стороною пильної опіки є й те, що відчуття постійного нагляду, присутності іншої особи знижує у хворого почуття відповідальності за свої вчинки, ступінь самостійності в прийнятті рішень і правильної їх оцінці. Власний же досвід, навіть помилковий, зміцнює почуття впевненості в собі.

Тому необхідно знайти розумний компроміс між боязню небажаних наслідків нападів і певною свободою. Оптимальні такі взаємини з хворим, при яких всіляко заохочується його власна активність і самостійність. Робити це вкрай необхідно для того, щоб у важкі періоди життя йому не довелося б випробувати почуття безпорадності і відірваності від окружающуго світу.

Наведені вище рекомендації застосовні для будь-якого хворого, проте в кожному випадку слід в розмові з лікарем визначати ступінь тих чи інших обмежень.

Питання №5. Чи є людина з епілепсією інвалідом?

Без сумніву, епілептичні напади - це досить серйозне випробування в житті людини. Ось як описує своє ставлення до епілепсії один хворий:

«Хотів би свою хворобу виштовхнути, прогнати, як з'являється час від часу кошмарний сон. Я вважаю, що таким способом я пробую позбутися страху перед хворобою, перед іншим життям, перед власною неповноцінністю, просто не хочу примиритися з тим, що я хворий на епілепсію. Думаю, що зараз можу сам собі зізнатися у своїй хворобі, і це дуже важливо, тому що, відмовляючись, не беручи для себе факту, що я хворий, я, таким чином, відмовляюся від частки свого «я». Зараз, коли я перестав грати в «хованки» сам з собою, повинен визнати, що приймаю розумне ставлення до власної хвороби і до мого оточення, які не переоцінюючи, але й не применшуючи його ваги. Що, власне, робить мене «неповноцінним»? Мені здається, що в цьому товаристві «неповноцінні» все люди, які не вписуються в життя зі штампом «нормальний».

Ось вам приклад висловлювання людини з епілепсією з приводу свого місця в житті. Наскільки людина здатна відчувати себе особистістю, залежить, звичайно, не тільки від нього самого, а й від реакції на його хвороба оточуючих - друзів, знайомих, товаришів по службі. Хоча, з іншого боку, чому б не визнати себе інвалідом і не поповнити ряди неповноцінних? Відповісти на ці питання, постійно хвилюють людини з епілепсією, може тільки він сам.

Питання №6. Чи властиві людям з епілепсією особливі риси характеру?

Зазвичай людям з епілепсією приписують певні риси характеру - повільність, в'язкість, скрупульозність, дріб'язковість, недовірливість і прямолінійність. Хтось вважає, що вони дуже легковажні, непостійні, неуважні й безвідповідальні. Все це - неприпустимі узагальнення. Немає жодних доказів того, що названі риси проявляються тільки при епілепсії.

Тому не можна сказати, що епілепсія сприяє формуванню у людини будь-яких особливостей характеру. Хоча, слід зазначити, що тривале лікування деякими протиепілептичними препаратами (фенобарбітал, примідон) надає певний вплив на темперамент людини, в результаті якого його реакції сповільнюються, порушується концентрація уваги і пам'ять. Абсолютна ж більшість людей з епілепсією не мають яких-небудь помітних відмінностей характеру.

Питання №7. Чи вірно твердження, що хворі на епілепсію агресивні?

Люди з епілепсією здатні на агресію в тій же мірі, що й інші, хоча іноді їм буває властива підвищена дратівливість. Але ж анітрохи не рідше ми зустрічаємо людей без епілепсії і при цьому досить задиристих.

Цілком зрозуміло, що для людей з епілепсією в їх непростій життєвій ситуації, з часом досить мізерними громадськими контактами, самотністю, обмеженнями, а часто і з глибокою образою на упередження і неуцтво оточуючих допустимо і навіть виправдано, що вони можуть бути дратівливі, а іноді й сердиті на весь світ.

Питання №8. Чи можуть виникати напади психогенного характеру?

У важко піддаються лікуванню випадках, коли неефективні навіть високі дози препаратів, приблизно у 10% хворих можуть виникати психогенні реакції у вигляді псевдоепілептіческіх нападів. Такі напади не завжди буває легко відрізнити від епілептичних, іноді потрібно тривале спостереження в умовах лікарні.

Однак прояви психогенних нападів відрізняються від епілептичних. Як правило, психогенні реакції відбуваються в присутності кого-небудь, і під час нападу з хворим можна контактувати. Тривалість психогенної реакції зазвичай більше, ніж у епілептичного нападу. Після закінчення нападу хворий абсолютно спокійний, свідомість не порушується.

Як правило, такі хворі відрізняються особливою обережністю і схильністю легко впадати в паніку. Чесно кажучи, причини супутніх психогенних реакцій епілептичних нападів точно пояснити не вдається. Кожен конкретний випадок необхідно детально досліджувати спільно з психіатром.

Часто психогенні реакції мають для хворого деякий сенс, який потрібно розшифрувати, що являє собою досить складну задачу. Вирішити її вдається не завжди навіть у випадках тісної взаємодії сім'ї хворого і лікаря. Іноді психогенні напади виникають, коли хворий відчуває з боку оточення байдужість до своєї персони або хоче привернути увагу когось із близьких, щоб вирішити проблему, з якою не може впоратися сам.

Питання №9. Як взаємопов'язана епілепсія з сексуальним життям?

Сексуальна поведінка - важлива, але дуже особиста частина життя для більшості чоловіків і жінок. Дослідження показали, що приблизно у третини людей з епілепсією незалежно від статі виявляються сексуальні проблеми. Основними причинами сексуальних порушень є психосоціальні і фізіологічні чинники.

Психосоціальні фактори: