Про цю хворобу люди знають здавна. Історики медицини кажуть, що немає такої речовини, мінерального, тваринного або рослинного походження, яким б не намагалися лікувати епілепсію. Людей, які страждають цим захворюванням, одні вважають розумово неповноцінними, інші - геніями. Хто з них ближче до істини? Спробуємо розібратися.
Назва є, а хвороби немає?
Насправді, однієї хвороби під назвою "епілепсія" немає. У побуті цим терміном називають цілу групу хвороб з дуже різними клінічними проявами та різними наслідками. Сьогодні медицина знає більше 60 таких захворювань. Серед них є дуже важкі форми, які і протікають болісно, і насилу лікуються. А є й такі - лікарі навіть називають їх доброякісними - які доставляють хворому особливих незручностей і проходять самі, навіть без медикаментозного лікування. Олена Дмитрівна Білоусова, професор, д.м.н., керівник відділу психоневрології та епілептології МНИИ педіатрії та дитячої хірургії Росмедтехнології вважає, що одна з основних задач лікаря, до якого звернувся пацієнт зі скаргою на епілептичні напади, - визначити, з якою саме хворобою з цієї великої групи він має справу.
Найчастіше епілепсію хворіють діти і підлітки, серед них епілептичних нападів схильні від 0,5 до 1%. Зустрічається хвороба і у дорослих, в основному літніх людей - у них епілепсія фактично є ускладненням після травм, інсультів, інших судинних патологій. У Росії частота епілепсії, її поширеність така ж, як у всьому світі - не вище і не нижче.
Зазвичай, ми уявляємо собі епілепсію так: хворий раптово падає, у нього розвиваються судоми, з рота йде піна, він видає якісь крики, і врешті-решт, оглушений, засинає. Насправді такі класичні напади - лікарі називають їх генералізованими тоніко-клонічними - бувають далеко не у всіх хворих. Найчастіше епілепсія заявляє про себе втратою свідомості або якимось його порушенням. Людина - дитина чи дорослий - починає вести себе неадекватно: не реагує на оточуючих, не відповідає на питання і т. Д.
- Буває, і особливо часто у дітей і підлітків, напад короткочасний з порушенням свідомості протягом 10-15 секунд - пояснює Олена Дмитрівна, - напад можна навіть не помітити, або прийняти на перших порах за неуважність. Але якщо ці епізоди повторюються, трапляються часто, батьки все-таки розуміють, що з дитиною щось не те. Такі напади називаються абсансами. Під час них пацієнт не падає, просто на 10-20, іноді на 30 секунд вимикається з навколишньої дійсності: не відповідає на питання, взагалі ніяк не реагує на оточуючих.
Якщо вчасно не звернути уваги на абсанси, то напади будуть зберігатися. Дитина не зможе вчитися в школі, тому що при цій формі епілепсії напади дуже часті, десятки і навіть сотні на день.
Іноді бувають нічні напади, і вони теж не завжди схожі на класичний генералізований тоніко-клонічні напад. Батьки відзначають, що дитина приймає якісь незвичайні пози, у нього напружуються різні частини тіла, перекошується рот. Буває, що хворий прокидається, і не може нічого сказати, хоча перебуває у свідомості.
Звичайно, бувають порушення свідомості і не пов'язані з епілепсією. Думаю, кожна людина хоча б раз у житті непритомнів або був близький до цього. Якщо людині стало погано в задушливому приміщенні, при різкій зміні положення тіла, після якийсь фізичного навантаження, то швидше за все, це не епілепсія, а просто непритомність. При епілепсії напади виникають спонтанно, безпричинно, що називається, на порожньому місці.
Що робити?
Хворого з підозрою на епілепсію потрібно показати невролога. Або взяти у дільничного педіатра або терапевта напрямок і звернутися з ним у так званий епілептологіческіх кабінет. Такі спеціалізовані центри (це державна, безкоштовна служба) є і в Москві, і в багатьох регіонах. Там здатні надати спеціалізовану допомогу на досить високому рівні.
- Напрямок в наш інститут можна отримати як у педіатра, так і у невролога. У реєстратурі вас без додаткових проблем запишуть на консультативний прийом.
У переважній більшості випадків сучасні методи досліджень дозволяють фахівцеві поставити діагноз відразу. В обов'язковому порядку проводять електроенцефалографічне дослідження (ЕЕГ), зіставляючи його дані з розповіддю пацієнта або його родичів.
Іноді потрібно додаткове обстеження.
- Як правило, - говорить Олена Дмитрівна, - буває необхідно провести магнітно-резонансну томографію головного мозку, щоб з'ясувати, з чим же пов'язана ця епілепсія, чи немає якихось змін у головному мозку.
Крім цього, іноді буває показано поглиблене електроенцефалографічне обстеження - ЕЕГ-відеомоніторинг. При цьому протягом досить тривалого часу виробляють відеозапис поведінки пацієнта одночасно із записом ЕЕГ.
- Батьки не завжди можуть правильно описати нам, що ж відбувається з дитиною під час нападу: куди повертається голова, напружуються чи руки і т. д. Відеозапис дає нам можливість все це побачити. А електроенцефалограма показує, де виникає епілептичний розряд, який є причиною нападу: в якій півкулі, в якій області півкулі, в якій частці головного мозку. Це дуже важливо і для правильної постановки діагнозу, і для підбору лікування, і для прогнозу.
Хто винен?
Чому ж все-таки виникає епілепсія? Медики вважають, що скільки форм цієї хвороби, стільки й причин її викликають. Іноді це наслідок якогось пошкодження головного мозку: пороку розвитку, наслідків нестачі кисню під час важко протікала вагітності і патологічних пологів і т.д. Якщо причина така, то епілепсія у дитини часто розвивається рано, на першому чи другому році життя.
Є окрема група захворювань, які називають идиопатическими. При них не виявляються якісь пошкодження головного мозку. Вважається, що до таких епілепсії є генетична схильність, але лікарям поки не завжди ясно, яка саме.
Обивателі дуже часто говорять про спадкову природу епілепсії.
- Так, такі форми є, - підтверджує Олена Дмитрівна, - але вони зустрічаються надзвичайно рідко, скоріше це виняток. Більш поширена інша ситуація, коли є якась генетична схильність до розвитку судом. Наприклад, існує схильність до так званих доброякісним судорогам дитинства. У дітей з такою спадковістю частіше зустрічаються судоми при підвищеній температурі, і у них же бувають доброякісні епілептичні синдроми. Їх легко вилікувати, вони проходять, не впливаючи на інтелект дитини.
Доброякісними раніше називали ті епілептичні синдроми, які протікали з рідкісними нападами і ніяк не впливали на повноцінний розвиток особистості. Зараз це поняття дещо звузилося: вважається, що істинно доброякісні епілепсії - це ті, які можуть пройти самі, навіть якщо їх не лікувати. Напади триватимуть якесь час, а потім пройдуть. Але доброякісні епілептичні синдроми бувають тільки у дітей.
Невже лікар, поставивши дитині діагноз "епілепсія" може просто відправити його додому, не призначивши ніяких препаратів?
- Тільки в дуже рідкісних випадках, - пояснює Олена Дмитрівна. - І ми при цьому обов'язково вимагаємо, щоб між батьками хворого і лікарем існувала оперативна і хороший зв'язок. Ми обов'язково повинні контролювати перебіг хвороби.
На жаль, є й інші синдроми, які знаходяться на протилежному кінці спектра. Це дуже важкі різновиди епілепсії, їх називають катастрофічними. Є у них і інше найменування - епілептичні енцефалопатії. Вони теж зустрічаються тільки у дітей і протікають дуже важко. Але головне, що майже завжди таке захворювання викликає порушення нервово-психічних, мовних функцій. І, якщо з нападами сучасна медицина може впоратися, то регрес нервово-психічного розвитку, який спостерігається у маленького пацієнта, на жаль, може залишається на все життя.
Жити з епілепсією
Але все-таки основній масі хворих ліки допомагають. Пацієнти з епілепсією отримують медикаментозні препарати постійно і тривало. Навіть дитячу доброякісну епілепсію лікують кілька років. Але є й такі пацієнти, які змушені приймати антиепілептичні препарати довго, роками, іноді десятиліттями. Тобто існують такі різновиди епілепсії, які лікарі поки вилікувати не можуть. Зате можуть контролювати, а це означає, що якщо хворий регулярно приймає правильно підібрані лікарські препарати, то у нього не буде нападів.
Що значить для пацієнта відсутність нападів? Дуже багато чого, і в першу чергу те, що він може жити повноцінним життям. Інтенсивність фізичних і розумових навантажень для нього не має значення. Емоційні стреси теж рідко викликають ускладнення. Пацієнт, регулярно приймає антиепілептичні препарати і не має нападів може займатися спортом, може подорожувати з супроводжуючими і навіть самостійно. За кордоном дорослий хворий на епілепсію при тривалій відсутності нападів може навіть водити машину. Звичайно, певні обмеження є. Напад можна спровокувати недосипанням, надмірним вживанням алкоголю. Для деяких форм епілепсії характерна фоточутливість (напад може стати реакцією на зорові подразники: мигтіння світла на дискотеці, при перегляді телевізора, при роботі на комп'ютері). Відповідно, і роботу слід підбирати з розрахунку на ці особливості організму.
При кожній формі епілепсії існує свій докладний список рекомендацій.
- Іноді всім пацієнтам з епілепсією не рекомендують дивитися телевізор - це абсолютно неправильно. Потрібно чітко розуміти, кому це можна, а кому - ні.
Хворому з епілепсією абсолютно протипоказані екстремальні ситуації, будь то робота чи спорт. Не можна стати монтажником-висотником, займатися дайвінгом, альпінізмом. Імовірність повтору нападу, хоч і невелика, але є при будь-яких формах епілепсії, при будь-якому, грамотному її лікуванні. А якщо такий напад станеться під водою або на висоті? Краще не ризикувати.
Епілепсія і вагітність
Окрема розмова - про жінок, які готуються стати мамами. Якщо у дівчинки в дитинстві чи в підлітковому віці була епілепсія і вона пройшла, то, ставши дорослою, вона може про це сміливо забути, і народжувати, що називається, на загальних підставах. А ось вагітна жінка, яка страждає на епілепсію, стає об'єктом особливої турботи лікарів-епілептології. Вважається, що жінка, регулярно приймаюча протиепілептичні препарати, має 95% вірогідність народити абсолютно здорову дитину. При цьому власне вагітність і пологи не викликають погіршення перебігу епілепсії, хвороба не перейде в яку-небудь важку форму. При деяких формах епілепсії вагітність навіть йде на користь організму і напади стають рідше.
Олена Дмитрівна вважає таких жінок окремою групою пацієнтів. Вони повинні спостерігатися по-своєму, дуже ретельно.
- Це окрема галузь знань в області епілепсії, - каже вона, - існують навіть спеціальні стандарти спостереження жінок дітородного віку з епілепсією, розроблені Міжнародною лігою по боротьбі з епілепсією. Все, звичайно, залежить від того, в якому стані знаходиться вагітна. Якщо у неї немає нападів, вона приймає препарат і нормально його переносить, то у неї з високою часткою ймовірності все буде добре".
Суспільство і епілепсія. Якість життя.
Раптовий напад хвороби може стати для пацієнта катастрофою іншого роду - психологічної. Дуже часто хворі на епілепсію приховують свою хворобу, соромляться її. Чомусь саме епілепсію прийнято вважати певним клеймом, ганьбою. Іноді навіть і лікарі зустрічаються, які вважають, що епілепсія в обов'язковому порядку пов'язана з якимось інтелектуальними порушеннями, з якимись особливими якостями особистості. Насправді, звичайно, це не так. Більшість пацієнтів не страждають інтелектуально і ніяких змін особистості у них не відбувається. Ця проблема існує в усьому світі, що вже говорити про сьогоднішній Росії, де побутова жорстокість і в дитячих, і в дорослих колективах стала мало не нормою. Людині з епілепсією часто можуть відмовити в прийомі на роботу, якщо будуть знати його діагноз. Дитину можуть не взяти в дитячий сад, в школу. На словах, "щоб інших дітей не травмувати", А на ділі - просто бояться відповідальності.
Справедливості заради варто сказати, що є й інша думка. Епілепсія в силу яскравості своїх клінічних проявів завжди привертала до себе увагу. Цією хворобою страждали багато видатних людей - Олександр Македонський, Юлій Цезар, Наполеон.
- І в стародавні часи, і в середні віки вважали, що це одержимість демонами, якісь диявольськими силами. Навіть думали, що пацієнт з епілепсією заразний, радили подалі від нього триматися. Але була й протилежна точка зору - що це якийсь ознака святості - досить згадати наших юродивих і блаженних. Тобто міфів в області епілепсії було предостатньо.
На жаль, якщо лікувальна допомога хворим на епілепсію у нас в країні більш менш налагоджена, то рівень соціальної допомоги практично дорівнює нулю. Їм ніхто не допомагає усвідомити цей діагноз, ніхто не інформує про їхні права, і вже тим більше, не допомагає ці права відстоювати. Немає ніякої законодавчої бази, яка забороняє дискримінацію пацієнтів з цим діагнозом.
Тим часом, за кордоном така допомога вельми розвинена. Там існують громадські організації, які лобіюють в суспільстві інтереси хворих на епілепсію, будь то діти або дорослі. Якщо урядові програми ущемляють права цих пацієнтів, то прийняття таких законів тут же натрапляє на опір громадськості. Йде активна роз'яснювальна робота в засобах масової інформації. У Європі є навіть програма, яка називається "Епілепсія з тіні". Тобто з цього сутінку забобони епілепсія як би виходить на світ і люди починають розуміти, що це не так страшно, що з цим можна повноцінно існувати.
У нас в країні все не так благополучно. Препарати, необхідні для лікування епілепсії, включені в пільгові списки, тобто пацієнти отримують їх безкоштовно. Проблема в одному: ці списки постійно змінюються, препарати в них то з'являються, то зникають. До того ж, кожне мало-мальськи значуще муніципальне утворення складає свої списки пільгових ліків. Взяти хоч Московську область: в одному районі препарат входить до пільгового списку, а в сусідньому - ні.
Між тим, стоять протиепілептичні препарати не дешево, іноді вартість лікування сягає 2-3 тис. На місяць і більше. Для жителя якогось провінційного міста це дуже багато. І тут пацієнтів підстерігає сюрприз з боку чиновників. Припустимо, пацієнт вже деякий час приймає певний протиепілептичний препарат. Ліки йому допомагає, напади припинилися. Коли упаковка препарату добігає кінця, він вирушає до лікаря і отримує у нього рецепт на нову порцію. Рецепт безкоштовний, адже препарат входить до пільгового списку. Але одного разу лікар йому зітхнувши оголошує: "На жаль, більше безкоштовних рецептів не буде, ваш препарат з пільгового списку виключений. Зате там з'явився його аналог, інший препарат, майже такий же і все-таки не зовсім такий. Вам його виписувати або будете купувати старий за гроші?&# 187;
Між тим, питання зміни препарату не так вже й простий, щоб вирішувати його одним розчерком чиновницького пера. Цю проблему обговорюють лікарі-епілептології всього світу і висновок, до якого вони прийшли, для пацієнтів не втішний: препарат краще не міняти. Такі рекомендації дає і Європейська протиепілептична ліга, і американська Академія неврології. Згодні з ними і наші лікарі.
- Коли пацієнтові намагаються призначити якийсь інший, схожий препарат, але не той, який він отримував, то ризик рецидиву нападів становить приблизно 30%.
Іншими словами, жили були десять пацієнтів з епілепсією, брали собі безкоштовні ліки. Раптом безкоштовно це ліки видавати перестали. Хворі поміняли препарат і у трьох із них напади відновилися. А адже ми вже говорили, чим загрожує раптовий напад епілепсії в нашому суспільстві. Людина може втратити роботу, наречену. Може, не зваживши на законами, опинитися в цей момент за кермом, влаштувати аварію на дорозі і при цьому загинути сам і погубити інших людей.
Тому зараз лікарі не тільки в Росії, але і у всьому світі активно протестують проти практики невиправданої заміни препаратів для пацієнтів з епілепсією. Російське відділення Європейської ліги боротьби з епілепсією також відстоює інтереси своїх пацієнтів. На всіх адміністративних рівнях практикуючі лікарі намагаються пояснити, що це реально небезпечно, коли розчерком пера чиновника людині можуть викликати напад, який невідомо чим закінчиться. Попутно радячи своїм пацієнтам не міняти препарат, у всякому разі, без попередньої консультації з лікарем.
- Якщо вам кажуть в аптеці, що ми дамо вам не ваш звичний, а інший, набагато кращий препарат, все одно потрібно спочатку обов'язково проконсультуватися з лікарем. А він вже вирішить, чи можлива така заміна чи ні. Все-таки інший препарат - це не те ж саме. Змінюється не лише коробочка, змінюються наповнювачі, змінюються особливості вивільнення активної речовини, a значить їх концентрація в крові пацієнта. Все-таки це небажано, якщо при цьому у пацієнта на старому препараті все йшло добре.
***
Підводячи підсумок нашої розмови про хвороби цезарів і юродивих можна сказати: якщо ваша дитина хвора на епілепсію, він не обов'язково виросте генієм. Але, швидше за все, виросте нормальною і повноцінною людиною.
Стаття надана Санофі-Авентіс