У 2004 році виповнилося рівно 20 років з тих пір, як в моє життя увійшов недуга з цим лякаюче-дивною назвою. Він змішав усі карти, розгорнувши протягом мого життя в зовсім інше русло. Я не знав, чим закінчується цей шлях: чи то болотом, чи то крутим водопадом, чи то чимось ще. Але з плином часу я зміг переконатися в тому, що і по той бік хвороби теж є життя, і що навіть у такій складній ситуації від самої людини як і раніше залежить дуже багато. Я не знаю, що зі мною буде завтра. Але вже відбулися в моєму житті події ревізії не підлягають. Щоб не сталося, залишаться мої публікації, вірші, залишиться дочка Аня, якій в травні виповнилося 10 років.
Втім, що це я? Навіщо підводити якісь підсумки, якщо в цьому вирі справ, подій і планів колись зупинятися і озиратися назад, а кількість цікавих справ в житті суттєво перевищує кількість сил і часу? Я поспішаю жити: цієї важливої справи мене навчив мій повнолітній недугу.
Це сталося 30 квітня 1984, в той день, коли мені виповнилося сімнадцять. Доля неначе спеціально підгадала цей момент для того, щоб підкреслити значення цього рубежу. Я прокинувся з відчуттям стороннього, тривожного дискомфорту, джерело якого в перший момент визначити не зміг. Тільки через кілька годин я нарешті зрозумів, що сталося. Ноги втратили чутливість: від середини стегна і до самого низу вони майже нічого не відчували. Роблячи крок, я бачив, що наступаю на землю, я міг іти майже без утруднень, але звичного відчуття при ходьбі вже не було, ніби я раптом почав пересуватися на добре спрацьованих протезах. У глибині душі я сподівався, що це ось-ось мине. Але проходили дні, тижні, а все залишалося як і раніше. Але подовгу віддаватися тривожним думкам тоді було зовсім ніколи: починалися випускні шкільні іспити, на горизонті маячили вступні до інституту. Я прагнув зосередитися на цьому, щоб відігнати неприємний тривожний холодок, час від часу заповзає в душу. Але на початку липня став стрімко і неухильно сліпнути праве око, а в голові поселилася тягуча і монотонна біль, абсолютно несприйнятлива до будь анальгетикам. Замість інститутської аудиторії я потрапив до лікарні з невідомим для мене діагнозом «ретробульбарний неврит», а через невеликий час - в 6-е відділення нейроінфекцій Інституту неврології. Там, після спинномозкової пункції, я почув це дивне, неприємне і страшне словосполучення: «розсіяний склероз», яке ставилося вже не до сусіда по палаті, а до мене самому.
Я опинився в якомусь неймовірному світі, де люди, предмети та події здавалися нереальними і трохи дивними. У відділенні було чимало пацієнтів, так само, як і я, що пересувалися самостійно. Але були й такі, хто не тільки не ходив, а й ложку в неслухняних руках тримав з великими труднощами. Всіх об'єднувало одне: діагноз, часом звучав, як вирок.
Тут від лікарів і від своїх «товаришів по хвороби» я дізнався, що вона невиліковна, що характер її подальшого перебігу майже непередбачуваний, що причина її виникнення неясна і туманна. Лікарі, у яких я намагався дізнатися про своє становище хоч щось певне, говорили про це з явним небажанням. Це відношення спантеличувало, турбувало і викликало почуття досади. Мені хотілося діяти, щось робити, а не сидіти склавши руки. Але що саме? Цього я не знав, і запитати було нікого.
Опинившись удома, я, звичайно, знайшов медичний довідник з описом хвороби та її симптомів. Деякі з них мені були вже знайомі, але більша частина - ні. Я намагався рідше думати про хвороби, але виходило це не завжди. Прийшла весна, а з нею і нове загострення: на цей раз до оніміння стоп додалися сильна нестійкість при ходьбі, слабкість і втрата чутливості в пальцях лівої руки. Потім була інша осінь і інша весна, і знову я згадував той клятий довідник, відчуваючи нові симптоми хвороби. А вона немов задалася метою продемонструвати мені свої можливості. Знову виникали запалення зорового нерва - вже на обох очах, німіла то одна, то інша половина тіла, часом сильно пріволаківает і погано слухалася ліва нога. Йшов час, і це повільне сповзання вниз, все ближче до краю прірви, тривало. А навколо вирувало життя, і я, кидаючись в її кругообіг, нехай ненадовго, але забував про свою недугу. Це давало тимчасове полегшення, але не рятувало від відчуття безвиході. Що б я не робив, нічого вдіяти з тим, що розсіяний склероз невиліковний, було неможливо. Пройде, можливо, кілька років, і я назавжди втрачу можливість жити нормальним життям ... І в цей момент несподівано прийшло дуже важливе для мене рішення.
Я раптом усвідомив, що в очікуванні неймовірного безповоротно втрачаю те, що мені належить сьогодні, зараз, в цю хвилину. Намагаючись міркувати тверезо і об'єктивно, незадовго до цього я навіть відміряв собі можливий термін, що відокремлює мене від того моменту, коли хвороба зможе прикувати мене до інвалідного крісла. Але якщо це і повинно колись статися, хіба майбутні труднощі повинні затуляти справжнє?
Я складав вірші ще в дитинстві. З плином років ця схильність все сильніше заволодівали мною, і до того часу я добре розумів, що чеховські «Якщо можете не писати - не пишіть!» До мене відношення не має. Вірші стали потребою, одним із способів пізнання себе у світі та світу в собі. Тепер, гостро сприймаючи цінність і глибину йдуть в нікуди миттєвостей, я не хотів їх більше втрачати. «Життя цінується не за довжину, а за зміст!» - Ця заяложена фраза зазвучала для мене, як девіз. Я дуже хотів встигнути зробити в житті якомога більше, і відчуття безвиході пішло назавжди.
Я і раніше припускав, що мій фізичний стан має тісний зв'язок з моїм власним внутрішнім настроєм. Літо 1987 перетворило ці припущення в тверду впевненість.
Ми всією родиною збиралися їхати на відпочинок до Псковської область, в улюблені мною місця, які тягнули до себе, як магнітом. Одне тільки турбувало мене: після чергового загострення я перебував в абсолютно «розгвинчену» стані: знову пріволаківает ногу, похитувався при ходьбі, втомлювався навіть після зовсім невеликого фізичного навантаження. А тут потрібно було жити в наметі, ходити по лісовій дорозі, по декілька кілометрів на день, долати великі відстані на надувному човні ...
Але я дуже хотів знову опинитися там і страшно турбувався, що поїздка не відбудеться. І сталося, неймовірне: за кілька днів до від'їзду, прокинувшись, я раптом відчув, що хвороба відпустила мене! Майже місяць ми були на відпочинку, купалися, ловили рибу, на пригріві грали у футбол, і я майже не згадував про свою недугу. А потім, за два дні до повернення додому, все повернулося знову: і слабкість, і похитування, і оніміння в ступнях. Виходить, сильний душевний підйом, який я відчував напередодні поїздки, нехай на короткий термін, але все-таки зміг змінити мій стан? Якісь невідомі, дрімали ресурси раптом активізувалися в мені і подарували той казковий місяць, який я час від часу згадую досі!
На самому початку 90-х життя повернулося так, що, крім навчання в інституті, я повинен був ще й працювати. Звичайно, розраховувати на стабільну, високооплачувану роботу тоді не доводилося. Тому я влаштувався відразу в двох місцях. В одному я був нічним сторожем, в іншому - двірником. Такий божевільний ритм життя тривав трохи менше півроку. Не беруся судити, скільки б я витримав понад цього, однак і фізичні, і душевні сили були тоді майже на результаті. Але ось що цікаво: я, як не намагаюся, не в силах згадати, як і в чому проявлялася тоді хвороба. Напевно, тоді було просто не до неї, а страх не витримати цей ритм був настільки великий, що допоміг мобілізувати всі сили, щоб не зламатися.
Одного разу я зробив для пальців спеціальний тренажер, який повинен був допомогти відновлювати їх чутливість і рухливість після чергового загострення. До плоскою дощечці я прикріпив п'ять металевих кілець, прив'язаних до неї за допомогою авіамодельної гуми. Вставивши в них пальці, можна було їх подовгу тренувати і розробляти, читаючи або дивлячись телевізор. Це тривало досить довго, але успіху не принесло ніякого. Рука просто втомлювалася, але порушені функції на краще не змінювалися. Нарешті, я просто перестав ним користуватися і почав шукати інші варіанти.
Я давно хотів навчитися грати на гітарі. Авторська пісня дуже подобалася мені, і так хотілося вміти самому виконувати улюблені пісні! Купивши простенький інструмент і запам'ятавши кілька акордів, я приступив до справи. У той момент ліва рука сильно підводила мене: пальці були незграбними і неслухняними, безпорадно розходячись в різні боки при спробі скласти їх в долоню. Але процес навчання так мене захопив, що я майже не думав про це. Інструмент не слухався, руки ніяк не хотіли діяти в єдиному ритмі. Пальці лівої руки доводилося ставити на лади правою рукою, та ще постійно стежити за тим, щоб вони не сповзали з потрібного місця.
Намагаючись утримати неслухняні пальці на потрібному місці, я дуже сильно притискав струни до грифа, а розрахувати необхідне зусилля, враховуючи погану чутливість і координацію рухів, було майже неможливо.
Через деякий час я раптом з подивом відзначив, що до лівої руки, непомітно для мене самого, повернулися колишні рухливість і сила. Я був настільки поглинений своїм новим заняттям, що навіть не вловив моменту, коли становище почало виправлятися. Включення в процес емоцій призводить до набагато більш повному та швидкому відновленню в порівнянні зі спонтанно розвивається ремісією.
У різні моменти життя моє ставлення до хвороби змінювалося. Спочатку я намагався ніби довести їй, що ще далеко не всі мої рубежі здалися їй, і пороху в порохівницях поки що вистачає. Потім я почав ненавидіти її і навіть звинувачувати в нездійснених надіях і планах. У моменти загострень хвороба викликала безсилий, липкий страх, а її можливі наслідки починали представлятися майже збулася реальністю. Я не знав, у що виллється чергове загострення, і тому заздалегідь малював в уяві дуже безрадісні картини. Ці почуття посилювалися втомою від лікарень, процедур, уколів під очні яблука і інших неприємностей, уникнути яких було неможливо. Хвороба невідступно маячила переді мною, заважаючи жити сьогодні, і її крива посмішка ввижалася вже десь у майбутньому. У якийсь момент я навіть почав відчувати щось на зразок похмурої гордості випали на мою долю випробуванням. В голову лізли і думки про кричущої несправедливості, з якою поставилася до мене життя. Значно пізніше, спілкуючись з багатьма з тих, хто має той же діагноз, я зміг зайвий раз переконатися в тому, що в цих почуттях я був зовсім не оригінальний.
Почавши аналізувати ці події, я став думати про їх суті і внутрішньому сенсі. Що таке для мене хвороба? Адже це не персоніфікований ворог, що не чийсь злий умисел, не перепустка в ложу обраних, а просто стан мого власного організму. Звичайно, зараз від ідеального воно далеко. Але воно точно так само неідеально у літніх людей, яким, якщо слідувати звичної вже логіці, варто було б всією душею ненавидіти чи, можливо, віддано любити настала старість? Абсурдність ситуації, в якій я так довго перебував, ставала все більш очевидною. Я намагався боротися з привидом, з фантомом, народженим моїм власним уявою! Я витрачав величезну кількість душевних сил, але лише молотив кулаками повітря. Якщо ж я починав шукати в недузі виправдання власних невдач, я просто намагався зняти з себе відповідальність за своє життя, тому що в ній від мене мало що залежить. Звичайно, ці думки і почуття опановували мною далеко не завжди, але все ж, все ж ...
Адже й раніше я відчував зв'язок між моїм емоційним станом і самопочуттям. Виходить, неусвідомлено, але досить послідовно я робив багато для того, щоб перебіг хвороби був більш важким, та ще крав у самого себе час, цінність якого я зрозумів ще дуже давно. З відчуттям несправедливості випав на мою долю жереба я зміг розлучитися досить легко. По-перше, я почав розуміти, що такого поняття, крім як у людському суспільстві, в світі не існує.
З цього часу я став дуже уважно відстежувати в собі зародження подібних спокус і намагався відразу їх припиняти. Потім прийшов час рухатися далі, і я задумався над тим, чи можна не просто уникати подібних перешкод, а й змусити їх служити ступенями на моєму шляху? Найпростіше було зробити це у відношенні час від часу скипати в душі злості. Відомо, що її енергія досить легко перетворюється, або, інакше кажучи, сублімується, у творчість і інші, більш конструктивні і творчі речі. Крім того, було потрібно розібратися з гнездящимся в душі страхом. Він мав в мені багато іпостасей та осіб. Страх перед хворобою та її подальшим розвитком міг послужити і хорошу службу, бо змушував поспішати жити, шукати і працювати над собою. Звичайно, неможливість подолати недугу нікуди не зникла, і щось треба було їй протиставити. Тоді я придумав один цікавий хід. Замість того, щоб вперто і безуспішно вирішувати цю прокляту проблему, я заміню створюваний нею стрес ланцюжком невеликих, але емоційно значущих завдань, вирішення яких дозволить досягати моїх власних особистісних цілей, а заодно дозволить вислизнути від преса постійної напруги. До того ж, як відомо, успішне подолання невеликого стресу, що виникає у відповідь на необхідність вирішувати ту чи іншу задачу, викликає в людині емоційний підйом і дуже благотворно діє на соматичному рівні. Це виявився дуже вигідний «обмін»: замість озлоблення і страху я отримував можливість цікавою, насиченою життя! А захоплюючих творчих завдань у житті знайшлося предостатньо.
Народження доньки рівно через десять років після того, як я відчув перші ознаки недуги, стало неймовірно яскравим і водночас складним життєвим кордоном. Адже був час, коли я був цілком упевнений в тому, що дітей у мене не буде. Занадто швидкоплинною, здавалося життя, занадто неясною була подальша її перспектива. Мені здавалося, що зважитися на те, щоб мати дитину, в моїй ситуації означало піддавати його величезному ризику того, що він буде змушений платити по моєму рахунку. Чи маю я право на це? Але Ірина, моя дружина, вважала інакше, за що зараз, після іншого десятка років, я їй неймовірно вдячний.
У моєму житті з'явилася зовсім інша відповідальність за події і разом з тим величезна додаткова мотивація до дії. У перші місяці було дуже важко. Вдень ми обидва працювали, а ночами часто подовгу не могли заснути, по черзі заколисуючи дитину. Втома накопичувалася, і через якийсь час, сідаючи в автобус або вагон метро, я миттєво засинав. Втома часом досягала такого ступеня, що я примудрявся спати навіть стоячи, вчепившись в поручень. Ще в Інституті неврології лікарі говорили мені про необхідність уникати перевтоми і великих перевантажень. Тепер і того, і іншого знову було предостатньо, але я відчував, що мені це абсолютно нічим не загрожує. Час показав, що в цьому, я, не помилився.